Heinäkuun kohtaus kesti aika pitkään ja sen jälkeen jatkui oudot huimaukset ja kova päänsärky 2-3 viikkoa. Olin ihan paniikissa ja maalailin piruja seinille, koska luulin että pitkä kohtaus oli aiheuttanut tuhoja aivoissani. Siksi olisin tahtonut että asiaa olisi tutkittu jotenkin, olisin tahtonut selvyyden. Neuropolilla ei kuitenkaan tapahtunut mitään. Sain vaan reseptin kouraan, samanlaisen kuin 10 vuotta sitten.
Huimaukset, päänsäryt ja muut oudot oireet katosivat ihan täysin sen jälkeen kun aloin käymään Pumpissa, eli kyse oli erittäin todennäköisesti niskajumista eikä mistään aivovauriosta! :D
Sitten mietin lääkitystä ja sen hyötyjä/haittoja. Olen saanut vain muutaman isomman kohtauksen 10 vuoden aikana ja nekin on ollut vain poissaoloja. Niistä suurin osa on tullut lääkityksen aikana (ja baarissa). Yksikään ei ole tullut normipäivänä, kaikkiin on liittynyt valvominen + liika kofeiini + alhainen verensokeri (syömishäiriö...) + vilkkuvalo (eikä mikään pieni vilkku vaan mielellään strobo). Epilepsiakohtaus tuhoaa aivosoluja, mutta koska minun epilepsiani on niin lievä, tuntuu suuremmalta pahalta syödä vuositolkulla aivoihin vaikuttavaa lääkettä, jonka pitkäaikaisia haittavaikutuksia ei kunnolla tunneta.
Toissakohtaus tuli niin että olin valvonut edellisen yön melkein kokonaan. Illalla oli siskon synttärit, join puoli litraa EDiä pysyäkseni hereillä. Sen jälkeen jatkoin vielä kaverin pikkujouluihin "pyörähtämään." Kun porukka oli lähdössä baariin, sanoin että lähden kotiin nukkumaan, koska väsyttää liikaa. Pojat sanoivat että "etkä lähe minnekään nukkumaan" ja juottivat tölkin Redbullia... Sen jälkeen lähdimme tanssimaan ehkä pahimpaan stroboluolaan mitä Tampereelta löytyy ja kas kumma kun napsahti! Nyt kun mietin en käsitä miten olen ollut noin tyhmä ja nykyisenä myrkkykammoisena ei tulisi pieneen mieleenkään juoda minkäänlaista energiajuomaa. Hyi helv oikeesti että voi ihminen olla tyhmä.
Viimekohtaus tuli niin, että olin saanut auringonpistoksen, valvoin melkein koko yön, nukuin noin kaksi tuntia. Aamulla korjasin tilaa liialla kahvilla ja sitten lähdin saareen patikoimaan 20 km matkan helteessä. Kävelin ja uin ilman suurempia taukoja, eväänä pari näkkäriä ja pari pientä omenaa + muutama keksi. Kun isä tuli hakemaan minua illalla, odottelin suorassa auringossa ja siristelin silmiä vilkkuvassa vedessä. Veneessä katsoin hölmönä samaa vettä ja räpyttelin silmiä kovassa tuulessa ja se oli sitten se viimonen niitti ennen kuin napsahti. Isä sanoi jälkeen päin, että veden vilkkuminen teki hänellekin pahaa - ei ollut tavallinen aallokko vaan sellainen pintaväre.
Summa summarum, en ole ikinä saanut kohtausta normipäivänä ja noin selkeät riskitekijät on aika helppo minimoida. Kun päätin lopettaa lääkkeet lupasin itselleni pitää parempaa huolta aivoistani - yrittää nukkua säännöllisesti, ulkoilla riittävästi, syödä paremmin ja välttää suuria kofeiinimääriä.
Baareissa käyn nykyisin aika harvoin ja vaikka välillä käynkin niin tavalliset vilkkuvalot eivät haittaa ja strobovalojen ajaksi laitan silmät kiinni tai menen hetkeksi pois tanssilattialta. Jos epilepsia joskus pahenee niin että kohtauksia voi tulla tyhjästä ihan normipäivänä, sitten harkitsen lääkkeitä uudelleen.
Kun kerroin neuropolin hoitajalle etten aloittanutkaan lääkitystä, minun seurannat ja kaikki yhteydet lopetettiin, koska kieltäydyin hoidosta. Harmittaa kun he eivät ole missään vaiheessa kuunnelleet tätä minkä juuri teille kerroin. Aika omillaan täällä saa loppuviimeksi selvitä, mutta minulla on sellainen tunne että näin on tällä erää hyvä.
Höh, luulisi että siinä tapauksessa kun on ilman lääkkeitä todellakin olisi seurantaa... Omituista. Nooh, minä kerroin viime keväänä psykpolilla, että voin hyvin ja vastauksena sain lisää lääkkeitä...Että näin. Kesän aikana lopetin kaikki ja näin on parempi :)
VastaaPoistaNo kyl on aika jännittäviä nämä lääkityskäytännöt. :O Mut hyvä jos tuntuu paremmalta ilman lääkkeitä. <3
PoistaOmpas kummallista hoitamista terveydenhuollon puolella!
VastaaPoistaOn vähän kummallista kyllä. Kerroin puhelinajalla hoitajalle, että en pystynytkään aloittamaan lääkkeitä, koska ajatus niistä ahdistaa ihan liikaa. Hoitaja vastasi kovin vihaisesti, aivan kuin tieto olisi ollut henkilökohtainen loukkaus hälle. :D Sitten sain kirjeen postissa että joku ylilääkäri, jota en ole edes tavannut on päättänyt lopettaa seurannan. :P
PoistaMulla epäiltiin epilepsiaa tuossa kesällä, ja pelkästin tosi paljon että joudun aloittamaan lääkityksen. Mutta ei onneksi löytynyt epilepsiaa. Ymmärrän hyvin että tuollaisessa tilanteessa ei halua käyttää lääkkeitä, en varmasti itsekään käyttäisi. Mutta aika törkeää että kaikki yhteydenpito neuropolilta lopetettiin :/ Milloinkohan hoitohenkilökunta aikoo opetella kuuntelemaan potilaita...
VastaaPoistaJoo vähän harmillistahan tällainen on, mutta ei maha minkään. Toisaalta ymmärrän kyllä siinä mielessä, että epilepsiaan ei oikeastaan ole muuta hoitoa kuin lääkitys. Epilepsiasta ei voi parantua, lääkkeitä syödää siksi ettei kohtauksia tulisi. Harmillista vain, että tämä nähdään papereissa ja sillä ei ole mitään väliä mistä kohtaukset tulevat. Olen kuullut kaltaisiani tapauksia, joissa lääkitystä ei ole edes aloitettu. Ahdistaa tämä lääkkeiden määrä mitä ihmisille määrätään aika keposin perustein toisinaan vaikka ilmankin pärjäisi.
PoistaHyvä ettei sinulta löytynyt epilepsiaa. Saako muuten kysyä miksi sitä epäiltiin?
En ole varma tuliko tämä kommentti kun netti jotain pätkäs, joten laitan uudestaan:
PoistaJoo, muakin ahdistaa kun ihan kaikkeen määrätään kasottain lääkkeitä ja jos ei suostu niitä käyttämään on heti mukamas jotenkin asennevammainen... Mulla epäiltiin epilepsiaa koska mulla on ollut outoja "humahduspoissaoloja", joita on tosi vaikeaa selittää. Tutkimuksissa ei löytynyt mitään selittävää tekijää, mutta tämä katosivat kokonaan kun kilpirauhaslääkkeeni vaihdettiin Thyroxinista erityisluvalliseen Armour Thyroidiin. Kilpirauhasen piikkiin tämän laittaisin siis.
No hyvä ettei ollut epilepsiaa. Sinulla on jo ihan tarpeeksi kannettavaa muutenkin. Voimia! <3
PoistaTuo on niin omituista, että hoitosuhde katkaistaan, kun kieltäytyy käyttämästä lääkkeitä. Itsellä sama tilanne astmalääkkeiden kanssa.. En koe tarvitsevani päivittäin käytettävää hoitavaa lääkettä, joten nyt en sitten ilmeisesti saa enää avaavaakan mistään - kun en kerta tarvitse. Hmph sanon minä.
VastaaPoistaSano älä muuta! On aika lääkekeskeistä terveydenhoito. Ehkäpä resurssit ei vaan riitä kuulumisien kyselyyn...
PoistaOuto homma tuon astman kanssa, luulisi että ois parempi lääkitä itseään vain tarvittaessa avaavalla. Ei voi hjummartaa.
En voinut kuin hymyillä pienesti, kun tämän luin :) Toivottavasti kohtaukset pysyy poissa elämänhallinnalla, poissaolotkaan ei ole kivoja. Mutta neurolta tuo on ikävästi tehty, olisihan sitä hyvä silti seurata tai edes keskustella asiasta.
VastaaPoistaHih.. Onpas helpottavaa saada näin paljon tukea ajatukselle. En ole uskaltanut kertoa tästä, koska olen pelännyt hieman että saan kuulla kuinka vastuuton olen ja toisaalta sitä että minun esimerkillä joku lopettaa lääkkeensä, joita ehdottomasti tarvitsisi...
PoistaElämänhallinnalla on iso merkitys, uskon siihen. Oli aika nihkee veto neurolta, mutta ei kai ne tässä tapauksessa voi lääkkeitä ihmeempää hoitoa tarjota. Näin on ihan ookoo tällä erää. :)
Oon kanssasi samoilla linjoilla siitä, että jokainen tuntee oman kehonsa parhaiten itse. Toki lääkäreillä on ammattitaitoa jne. mutta jokaisen keho on kuitenkin yksilöllinen. Mielestäni on vain hyvä, että potilas tiedostaa kohtauksille altistavat tekijät ja pyrkii parhaansa mukaan välttämään niitä - jos kohtaukset jatkuvat / tulevat säännöllisemmiksi, silloin on tietysti hyvä harkita lääkitystä yms. toimenpiteitä uudelleen!
VastaaPoistaLuotan sinuun ja harkintakykyysi tilanteesi suhteen! Toivotaan, että vointisi pysyy tämän(kin) asian suhteen hyvänä <3
Kiitos.. ♥ Kylläpä vain, kuulostelen miten sujuu näin ja jos kohtaukset pysyvät yhtä harvalukuisena ja altistavat tekijät näin ilmeisenä niin ilman lääkkeitä on parempi. :)
PoistaMä sain epilepsian anoreksian seurauksena, mutta nyt mulla ajetaan lääkitystä alas, tavoitteena on että kesällä loppuu. Kohtauksia ei oo tullut varmaan kahteen vuoteen, ja hyvin paljon on elämäntavoilla merkitystä: ollessani huonovointinen (ts nälässä sekä alkoholin käyttö) kouristus-tajuttomuuskohtauksia tuli usein, mutta nyt tilanne hyvä. Lisäksi EEG:t ja magneettikuvat ovat kaikki puhtaita, joten syömishäiriöllä oli se suurin vaikutus.
VastaaPoistaMä odotan hieman pelokkaana että tuleeko mulle sittenkin kohtauksia lääkityksen päättyessä, mutta sitä ei voi ennakkoon tietää. Sitä paitsi uskon, että jos alituisesti pelkään kohtauksien tuloa, ne saattavat ihan hyvin tulla koska tavallaan ruokin niitä. U never know :)
Olipas lohdullinen kommentti, kiitos! Elämäntavoilla on ihan varmasti iso merkitys. Olen itsekin monesti miettinyt epilepsian yhteyttä syömishäiriöön. Jatkuvan nälkiintymis- ja kuivumistilan on ollut pakko vaikuttaa aivoihin. Ja toisaalta pahimpaan aikaan pyörtyilin niin usein että ehkä joku tälleistä aiheutti epilepsian? Mene ja tiedä. Onni onnettomuudessa kuitenkin ettei tämän pahempaa tullut!
PoistaToivottavasti lääkityksen lopettaminen menee kohdallasi hyvin, ei kannata tosiaan ressata liikaa. Tsemppiä ihan valtavasti! :)